JCTS202010013CJFULAST“一针70万，一滴7000块”：罕见病药之痛何时休任山<正>在北京美儿脊髓性肌萎缩症(简称SMA)关爱中心执行主任邢焕萍的印象中,罕见病SMA已经很久没有像现在这么"广受关注"了。起因是近期网上的一则"求药"信息,湖南省怀化市32岁的市民武仕平在网上求助,他1岁多的儿子小毅患有SMA,需要注射一种美国生产的、名为诺西那生钠的特效药,可是一支小小的5毫升注射液,售价将近70万元。据悉,这种药每年需反复注射且完全自费,有的患者还需终身注射。对患儿来说,每一滴诺西那生钠都像金子一般珍贵。它意味着患儿有了活下去的希望,但也意味着一个普通家庭可能倾家荡产。罕见病药为什么这么贵?将其纳入医保最大的阻碍是什么?除了医保兜底,还有其他办法吗?决策探索(上)202010R95脊髓性肌萎缩:5906,一滴:5716,湖南省怀化市:2609,诺西:2234,戈谢病:2099,美国生产:2031,医疗保障:1554,活下去:1397,医疗保障体系:1345,医疗保障模式:1272J;E;289ECON2010JCTSJCTS2020-09-24中文;E079JCTS202010
